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障害があったら?
双子の1人が、生後1日目に、心内膜床欠損症と診断され、NICUに入りました。
私は帝王切開でHCUに入っていて、まだ一度も赤ちゃんに面会していませんでした。
もう1人は胎児仮死で新生児室の一番奥の保育器に入っていました。NICUの定員がいっぱいだったからです。
私は帝王切開の翌々日に、起き上がれるようになり、車いすで廊下から新生児室を覗きました。遠くの箱の中の赤ちゃんは見えませんでしたが、それが初対面でした。
NICUには車いすで入れないので、廊下に設置されたモニタから赤ちゃんの顔を見ました。
あとは、生まれたてのへその緒がついている状態の写真を見ただけです。
東大病院が夫の職場だったので、帝王切開にも立ちあえたのでした。
障害があるかもしれない、という覚悟はまるっきりありませんでした。
義母に「障害があったら」って言われたとき、あるわけないじゃん、って思っていたのです。
不妊治療だから障害の率が高いということは、確たる証拠として出ていませんが、不妊治療をする方の多くが、高齢出産になる為、結果として自然妊娠の方より、障害児が生まれる率が高くなっている、とクリニックで説明を受けていました。
それでもなんとなく他人事で、自分の身に起こり得る可能性があるとは、夢にも思わなかったのです。
双子のリスクについても、いやになるほど懇々と言われました。しかもあちこちで。
それも、頭ではそうなんだ、と聞き入れるのですが、実感がなく、理解で来ていない状態でした。ぽわーんと聞いていただけだったのです。
何でみんな生まれてもいないうちにそんな事言うんだろう?とさえ思っていましたし、生まれてしまえば何とかなるとも思っていました。
生まれてからも、気を失っている間にお腹が小さくなっていて、赤ちゃんは手元にいなくて、先生から障害の話を聞いても、誰の話をしているの?という不思議な感覚でした。
母性というのは、最初から備わっているのではなく、赤ちゃんを育てて行く中で母親も育てられて行き、初めて生まれるものなのかもしれません。
当時の日記を公開しておりますので、ご参考になれば幸いです。
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